5月10日第21個“世界狼瘡日”前夕，由葛蘭素史克中國舉辦的“以患者為中心，協(xié)同應(yīng)對挑戰(zhàn)”世界狼瘡日媒體沙龍在上海舉行。上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院黃浦分院院長田卓平，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院臨床藥學(xué)院院長、仁濟(jì)醫(yī)院藥學(xué)部主任林厚文，海軍軍醫(yī)大學(xué)附屬長海醫(yī)院藥學(xué)部主任王卓，海軍軍醫(yī)大學(xué)附屬長海醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任高潔，海軍軍醫(yī)大學(xué)附屬長征醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任吳歆，前上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心腎臟風(fēng)濕科主任周緯及葛蘭素史克中國副總裁、特藥業(yè)務(wù)部負(fù)責(zé)人張寧出席了本次活動，共同探討如何進(jìn)一步規(guī)范系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病的診療，以期提升醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量和便利性，提高患者的長期獲益以及對醫(yī)療服務(wù)的滿意度。

從左到右依次為：葛蘭素史克中國特藥業(yè)務(wù)市場部品牌總監(jiān)張瑞贇，海軍軍醫(yī)大學(xué)附屬長海醫(yī)院藥學(xué)部主任王卓，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院臨床藥學(xué)院院長、仁濟(jì)醫(yī)院藥學(xué)部主任林厚文，葛蘭素史克中國副總裁、特藥業(yè)務(wù)部負(fù)責(zé)人張寧，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院黃浦分院院長田卓平，海軍軍醫(yī)大學(xué)附屬長海醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任高潔，海軍軍醫(yī)大學(xué)附屬長征醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任吳歆，前上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心腎臟風(fēng)濕科主任周緯。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種慢性自身免疫性結(jié)締組織疾病，可導(dǎo)致腎臟、心血管、肺、消化系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、眼部等多器官、組織的損傷，并顯著增高患者的死亡風(fēng)險。目前，中國狼瘡患者已超100萬，多見于育齡女性。獲益于近年來生物制劑的飛速發(fā)展，很多系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者目前可以實(shí)現(xiàn)持久疾病控制和長期器官保護(hù)，并顯著減少嚴(yán)重復(fù)發(fā)、在達(dá)到治療目標(biāo)的同時，最大程度減少激素用量，這對于患者長期生存，提高生活質(zhì)量具有重大意義。

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院黃浦分院院長田卓平指出，作為我國衛(wèi)生服務(wù)體系的重要支柱，公立醫(yī)院在推進(jìn)“三醫(yī)聯(lián)動”以及實(shí)現(xiàn)“健康中國2030”目標(biāo)的過程中肩負(fù)著重大的戰(zhàn)略使命。面對包括系統(tǒng)性紅斑狼瘡在內(nèi)的慢性疾病，醫(yī)療機(jī)構(gòu)必須堅定秉持“以患者為中心”的基本原則，從藥物治療策略優(yōu)化、全病程管理、優(yōu)化診療流程等方面制定出更為精準(zhǔn)和貼心的臨床治療方案，從發(fā)展戰(zhàn)略、運(yùn)行機(jī)制到頂層制度設(shè)計等方面實(shí)現(xiàn)創(chuàng)新升級。

2024年全國兩會期間，政府工作報告明確提出了“深化公立醫(yī)院改革，以患者為中心改善醫(yī)療服務(wù)”；在《關(guān)于印發(fā)公立醫(yī)院高質(zhì)量發(fā)展促進(jìn)行動（2021-2025年）的通知》中，提出了建立健全臨床路徑管理、日間醫(yī)療服務(wù)、合理用藥管理等醫(yī)療服務(wù)領(lǐng)域的十項(xiàng)制度；2023年5月，國家衛(wèi)生健康委、國家中醫(yī)藥管理局聯(lián)合印發(fā)《改善就醫(yī)感受提升患者體驗(yàn)主題活動方案（2023-2025年）》，要求進(jìn)一步解決人民群眾看病就醫(yī)的急難愁盼問題，改善全過程的就醫(yī)感受，提升患者體驗(yàn)，保障人民群眾享有公立醫(yī)院高質(zhì)量發(fā)展成果。

對此，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院臨床藥學(xué)院院長、仁濟(jì)醫(yī)院藥學(xué)部主任林厚文表示，“狼瘡的治療需要遵循早期、個體化、多學(xué)科治療的原則，治療狼瘡需要長期、規(guī)范地使用多種藥物，而藥物的復(fù)雜性和副作用使很多患者困惑不安，容易自行減停藥物。從2017年8月，我們聯(lián)合風(fēng)濕科開設(shè)了上海市首個風(fēng)濕藥物咨詢門診，為以狼瘡為代表的風(fēng)濕免疫病患者提供全程化藥學(xué)服務(wù)。通過建立患者建立完備的用藥檔案，提供個性化用藥指導(dǎo)與咨詢，為患者安全用藥保駕護(hù)航。依托藥學(xué)門診建設(shè)，已完成多項(xiàng)臨床研究，基于醫(yī)聯(lián)體共建打造了三級-二級-社區(qū)醫(yī)院聯(lián)動的全生命周期、同質(zhì)化藥物治療管理模式，通過?？扑幬镏委熉?lián)盟將我們的風(fēng)濕藥物治療服務(wù)體系輻射全國。由于突出的管理成效，仁濟(jì)醫(yī)院《風(fēng)濕病藥物治療管理重點(diǎn)?？平ㄔO(shè)》項(xiàng)目榮獲了2022年中國醫(yī)院管理獎學(xué)科管理金獎。另外，便利性也是影響患者用藥依從性的重要影響因素，我們要勇于打破用藥壁壘，暢通藥品供應(yīng)渠道，提高藥品的可及性，讓患者用藥更便利。同時也要關(guān)注患者在用藥過程中的體驗(yàn)，盡可能地減少他們的不便和負(fù)擔(dān)。在這個基礎(chǔ)上，我們藥師也通過線上和線下等方式開展用藥咨詢、藥學(xué)宣講、發(fā)布科普短視頻等方式，為患者定制用藥寶典?！?/p>

“在系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療過程中，醫(yī)療服務(wù)的便利性在患者長期獲益和慢病管理中顯得尤為重要。比如生物制劑需要靜脈輸注方式給藥，目前在大多數(shù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)里還是需要患者住院接受治療，無法實(shí)現(xiàn)門診輸注，影響了很多患者治療的連續(xù)性及依從性?！焙＼娷娽t(yī)大學(xué)附屬長征醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任吳歆補(bǔ)充說。

海軍軍醫(yī)大學(xué)附屬長海醫(yī)院藥學(xué)部主任王卓表示：“系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的個體化用藥和用藥依從性對患者的長期生存和生活質(zhì)量非常關(guān)鍵，醫(yī)療機(jī)構(gòu)需要在現(xiàn)有的政策框架下，充分發(fā)揮藥學(xué)人員技術(shù)服務(wù)，開展該類患者治療藥物監(jiān)測，促進(jìn)個體化用藥，通過精細(xì)化的服務(wù)設(shè)計和多學(xué)科資源整合，構(gòu)建一個針對性強(qiáng)、靈活創(chuàng)新、全流程的用藥服務(wù)體系。”

海軍軍醫(yī)大學(xué)附屬長海醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任高潔強(qiáng)調(diào)，隨著公立醫(yī)院的發(fā)展向“以健康為中心”的理念轉(zhuǎn)變，我國在系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診療和全病程管理上也要強(qiáng)調(diào)以患者為中心，提供連續(xù)、綜合、個性化的醫(yī)療服務(wù)，利用現(xiàn)有的醫(yī)療資源獲取最大化的臨床效益。

專家們在活動中分享了各自醫(yī)院在提升患者治療體驗(yàn)方面的成功案例。前上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心腎臟風(fēng)濕科主任周緯提到，部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)已經(jīng)將生物制劑等靜脈輸注藥物納入日間門診治療范圍，有效回應(yīng)了患者的迫切需求，提升了規(guī)范治療和管理水平，大幅提高了患者的治療獲益。

“長久以來，GSK持續(xù)引進(jìn)創(chuàng)新治療方案并拓展新適應(yīng)癥以改善狼瘡患者預(yù)后。于此同時，我們也一直在關(guān)注中國百余萬患者的未盡之需。在第21個‘世界狼瘡日’到來之際，GSK呼吁全社會持續(xù)關(guān)心狼瘡患者治療中的困難、關(guān)注患者提升生活質(zhì)量等需求。我們希望攜手社會各界一起去改善患者的就醫(yī)環(huán)境和服務(wù)供給，增強(qiáng)患者對抗疾病，追求美好生活的信心。”葛蘭素史克中國副總裁、特藥業(yè)務(wù)部負(fù)責(zé)人張寧說。

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